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山东女子患脊柱裂30年 臀部长脓包似茄子(图)

更新时间:2020-12-26 07:07:11

  30岁的小史不幸患上了先天性脊柱裂,无法直立行走,脊椎下端窿出的茄子大小的脓包,更是让她随时有生命危险。病房内,妈妈给手术不久的她擦脸。(齐鲁网记者 付莹 摄) 

  "家庭条件不好,就尽量照顾她。"小史的婶婶告诉记者,因农村条件所限,卧病期间,小史从来没有进过医院治疗。(齐鲁网记者 付莹 摄)

  对于57岁的母亲来说,比起几十年如一日对女儿的照顾,她更担心的是自己和老伴哪天不在后,女儿的生活如何自理。(齐鲁网记者 付莹 摄)  

  走路、奔跑、吃饭、工作……这对每个正常的人来说,是再平常不过的事,但济南商河县的小史,却只能在梦里过这样的生活。30岁的她不幸患上了先天性脊柱裂,下肢肌肉萎缩,无法直立行走,脊椎下端窿出的茄子大小的脓包,更是让她随时有生命危险。

  卧病三十载未治

  9日下午,在济南的一家医院内,记者看到了因患有“脊柱裂”卧病三十载的小史。

  “妈妈,我难受。”每隔几分钟,躺在病床上的小史都要重复这句话,史妈妈习惯性地握住女儿的双手,安慰她。

  三十年来,小史都只能在床上生活,因为先天畸形,肌肉萎缩,她几乎没有出过门。

  57岁的史妈妈告诉记者,三十而立的小史从未跨入过学校的大门。“但是,她求知欲很强,喜欢看电视,跟着电视认字。”

  小史的父母是农民,全家的收入都指望家里的仅有的一亩地。而这对收入微薄的农民夫妇,从来没有过要放弃女儿的念头。

  “家庭条件不好,就尽量照顾她。”小史的婶婶告诉记者,因农村条件所限,卧病期间,小史从来没有进过医院治疗。

  举债数万送医

  然而,从去年开始,小史的病情加重了,疼痛难忍的她天天哭闹、撞墙。“别的正常孩子都结婚了,我们也不忍心看她这样下去……她的病越来越严重,万一孩子没了,就是我们的终生遗憾。”史妈妈说。

  就这样,小史一家人举债数万,来到了济南。

  债台高筑的父母拿不出大约9万元的治疗费,医院了解到小史的家庭情况后,减免了2万元的费用。

  4月6日,小史顺利进行了脊柱裂手术。

  在小史被推出手术室的瞬间,全家人喜极而泣。

  “这些年过来再苦再累都习惯了。”史妈妈说着,红了眼眶。她说,“不怕辛苦,只怕有一天我和他爸爸走了,没有人再照顾孩子。”

  “希望我能站起来,可以找工作、赚钱,像正常人一样养活我的爸爸和妈妈。”小史说。

  十天后,小史将进行康复治疗,第一次下地行走。

  山东是脊柱裂高发区

  医院张院长告诉记者,小史的脓包是脑脊液外漏导致的脑脊膜膨出,“脊柱裂是一种先天性多基因遗传病,并非一出生就有,在我收治的患者中有65岁患病,69岁手术成功的。”

  “脊柱裂是先天性畸形,可导致不同程度的下肢瘫痪及大小便失禁。患有脊柱裂的儿童,下肢一般都会有一定变形,80-90%的脊柱裂患者还同时合并脑积水。”谈起脊柱裂病症,张院长向记者作了简单的介绍。

  据悉,山东是脊柱裂的高发区,这种疾病是继消灭儿麻之后,令儿童和成人致残的大因素,会造成不同程度的下肢功能障碍、感觉功能丧失等问题,甚至导致严重的肢体残疾或婴儿死亡。

  目前,我国约有400万名先天性脊柱裂患者未获得有效救治。



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